Η Katherine O’Brien, η οποία έζησε με μεταστατικό καρκίνο του μαστού για 12 χρόνια και άφησε το στίγμα της στην φροντίδα για τον καρκίνο, πέθανε στις 19 Ιουνίου μετά από μια ταχεία επιδείνωση της υγείας της. Ήταν μόλις 55 χρονών.
Η O’Brien υπηρέτησε ως μέντορας ασθενών και γιατρών μετά τη διάγνωσή της με µεταστατικό καρκίνο µαστού «de novo» το 2009, ενώ υπήρξε blogger, δοκιμιογράφος και δημοσιογράφος.
Σε όλα τα φόρουμ, ήταν η πρωταθλήτρια των ανθρώπων με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, οι οποίοι συχνά μένουν συνειδητά σιωπηλοί απέναντι σε όλους, καθώς ο δικός τους καρκίνος είναι από αυτούς που δεν μπορούν να νικηθούν.
«Οι άνθρωποι δε θέλουν να ακούνε τις ιστορίες των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο»
«Οι περισσότεροι άνθρωποι δεν έχουν την όρεξη να ακούσουν τις ιστορίες μας… οι πιο πολλοί, μάλιστα, μας αποφεύγουν όσο περισσότερο γίνεται», έγραψε η O’Brien στο blog της στο LinkedIn το 2018, εκφράζοντας επιδέξια την αποστροφή που εισπράττουν από τους άλλους ανά περιόδους όσοι παλεύουν με τον καρκίνο, ακόμα κι από αυτούς που κατάφεραν να τον νικήσουν επειδή τον εντόπισαν σε πρώιμο στάδιο.
Γνωστή για το πνεύμα, την ευφυία και τη γενναιοδωρία της η O’Brien κατάφερε να δημιουργήσει μία μεγάλη κοινότητα από φίλους, συνεργάτες και θαυμαστές, ανάμεσά τους και πολλοί γιατροί, όπως και 4000 ακόλουθοι στο λογαριασμό της @ihatebreastcanc στο Twitter.
Όσον αφορά τα επιτεύγματα της στον κόσμο του καρκίνου, μπορούμε χωρίς αμφιβολία να τη θυμόμαστε για την έναρξη μιας εθνικής συζήτησης – και την αλλαγή του αφηγήματος – σχετικά με τη διαδεδομένη πρακτική των αντικαρκινικών κλινικών να υπερηφανεύονται για τη νίκη της επάρατης νόσου, καθώς και για την πίεση που άσκησε στο Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου (NCI) για να ξεκινήσει επιτέλους την εργασία υπολογισμού του αριθμού των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο του μαστού στις ΗΠΑ, στοιχεία που δεν έχουν ποτέ πλήρως υπολογιστεί.
Ο θάνατός της βύθισε την κοινότητα των ασθενών με καρκίνο στο πένθος
Χιλιάδες άνθρωποι χρησιμοποίησαν τα social media για να εκφράσουν το σοκ και τη συντριβή που τους προκάλεσε ο θάνατός της, αλλά και το θαυμασμό τους για το έργο της. Η O’Brien έχει πια μείνει στην ιστορία ως η γυναίκα που έκανε χιλιάδες ασθενείς με μεταστατικό καρκίνο να νιώσουν σημαντικοί, ενώ αμέτρητοι είναι και αυτοί που της απέδωσαν το χαρακτηρισμό του θρύλου και επαίνεσαν την αστείρευτη δύναμη και το θάρρος της. Αυτό που τη βοήθησε, μεταξύ άλλων, να σατιρίσει την εμπορευματοποίηση της προσπάθειας για την ευαισθητοποίηση για τον καρκίνο του μαστού. «Γιατί να επικεντρωνόμαστε “ροζ επαγρύπνιση“; Γιατί δεν μπορεί κάθε μήνας να είναι αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση για τον καρκίνου του μαστού;» έλεγε.
Μια γυναίκα που ήξερε να μάχεται για τους πολλούς, αλλά και να επιβιώνει μόνη
Ενώ η δράση της O’Brien αποκαλύπτει πως ήταν ένα πολύ κοινωνικό άτομο, εκείνη βρήκε τον τρόπο να αναδείξει τη μοναξιά που βιώνει ένας άνθρωπος με μεταστατικό καρκίνο. Και η πανδημία της COVID-19 τη βοήθησε να το δείξει πολύ παραστατικά.
Κατά τη διάρκεια του αναγκαστικού lockdown, τους τελευταίους μήνες πριν από το θάνατό της, η O’Brien ανέβαζε στο Twitter φωτογραφίες της να περιμένει το τρένο σε άδειους σιδηροδρομικούς σταθμούς και να ταξιδεύει μόνη σε άδεια βαγόνια για να πάει στο νοσοκομείο να κάνει τη χημειοθεραπεία της.
Η κίνησή της χειροκροτήθηκε από πλήθος ασθενών, αλλά και γιατρών, αφού κατάφερε να περάσει το μήνυμα ότι η θεραπεία του καρκίνου του μαστού δεν μπορεί να σταματήσει ούτε κι όταν όλος ο κόσμος έχει κατεβάσει διακόπτες και είναι κλεισμένος στα σπίτια του. Οι φωτογραφίες της για ακόμα μια φορά αποτέλεσαν πηγή έμπνευσης και δύναμης.
Γιατί πολέμησε τα πάρτι ασθενών που νίκησαν τον καρκίνο;
Η O’Brien δεν ήταν η πρώτη που έγραψε για το πόσο σκληρές είναι οι εκδηλώσεις μέσα στις κλινικές θεραπείας του καρκίνου για τον εορτασμό των ασθενών που ανακάλυψαν τη νόσο σε πρώιμο στάδιο και κατάφεραν να τη νικήσουν. Ωστόσο, η ένσταση της O’Brien σε αυτή την πρακτική, ενίσχυσε τις προσπάθειες να σταματήσει με ένταση και πάθος.
«Αν εγώ διοικούσα μια κλινική θεραπείας καρκίνου, δεν θα υπήρχαν γιορτές στις αίθουσες χημειοθεραπείας. Δε θα ήθελα καλεσμένους σε αυτές τις γιορτές. Πώς θα νιώθατε αν δίπλα σας πανηγύριζαν τη νίκη του καρκίνου, ενώ εσείς είστε αναγκασμένοι να πηγαίνετε κάθε εβδομάδα και να ξέρετε ότι η νίκη μάλλον δε θα έρθει ποτέ;» έγραψε στο blog της το 2018. Για να συνεχίσει γράφοντας: «Δεν λέω ότι είναι λάθος να γιορτάζουμε τη νίκη του καρκίνου. Λέω ότι ένα πάρτι νίκης μπροστά σε άλλους ασθενείς που την ίδια ώρα κάνουν χημειοθεραπεία, δείχνει τουλάχιστον έλλειψη ενσυναίσθησης.»
Το άρθρο της O’Brien προκάλεσε αλυσιδωτές αντιδράσεις και μια μεγάλη συζήτηση ξεκίνησε για τα πλεονεκτήματα και τα μειονεκτήματα αυτών των εορτασμών. Τελικά, η άποψη για τη χρησιμότητα τους άλλαξε. Μαζί και η τακτική των τοπικών τηλεοπτικών καναλιών να κάνουν εκτενείς αναφορές στα πάρτι αυτά.
Η συμβολή της στην πλήρη καταγραφή των ασθενών με μεταστατικό καρκίνο
Οι Αμερικανοί υποστηρικτές του μεταστατικού καρκίνου του μαστού διαχρονικά κατήγγειλαν το γεγονός ότι το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου δεν καταγράφει πλήρως τον αριθμό των μεταστατικών ασθενών. Κι όμως, η πλειοψηφία των περιπτώσεων καρκίνου παρουσιάζουν μεταστατικές υποτροπές.
Ο Musa Mayer, συνήγορος της Συμμαχίας Μεταστατικού Καρκίνου του Μαστού κατάφερε να συνοψίσει την ανάγκη να υπολογιστούν πλήρως τα μεταστατικά περιστατικά καρκίνου του μαστού σε μία φράση: «Αυτό που δεν υπολογίζουμε, δεν μπορούμε να το αντιμετωπίσουμε.»
Το 2015, η O’Brien αποφάσισε να κάνει κάτι γι΄ αυτό. Πρωτοστάτησε στη δημιουργία ενός διαδικτυακού ψηφίσματος στον ιστότοπο Change.org, ώστε να πειστούν όλοι οι αρμόδιοι φορείς και τα ιδρύματα να αρχίσουν να μετρούν όλους τους ανθρώπους που ζουν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού, συμπεριλαμβανομένων εκείνων των οποίων η ασθένεια στα πρώτα στάδια εξελίχθηκε σε μεταστατική. Το ψήφισμα, το οποίο πλέον έχει ολοκληρωθεί, συγκέντρωσε σχεδόν 12.000 υπογραφές.
Το αποτέλεσμα ήταν ότι το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου, το 2017, εκπόνησε μια μελέτη στην οποία για πρώτη φορά, υπήρξε μια εκτίμηση του αριθμού των γυναικών που ζούσαν με μεταστατικό καρκίνο του μαστού στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Φέτος, το Εθνικό Ινστιτούτο Καρκίνου ανακοίνωσε ένα πιλοτικό πρόγραμμα με σκοπό την προσαρμογή στη συλλογή δεδομένων του, ώστε να καταμετρώνται πλήρως οι μεταστατικοί καρκίνοι του μαστού. Η συμβολή της O’Brien σε αυτό θεωρείται καταλυτική, δεδομένου ότι ο κορυφαίος οργανισμός της χώρας για τον καρκίνο άρχισε να συλλέγει δεδομένα για τη νόσο το 1973 – πριν από σχεδόν 50 χρόνια.
Μπορεί η Katherine O’Brien να μην κατάφερε να νικήσει τον καρκίνο του μαστού. Ωστόσο, προσπάθησε πολύ και πέτυχε να βοηθήσει πολλές ασθενείς του να αντλήσουν δύναμη, κουράγιο και αισιοδοξία.